פיבי מלווה אותי כבר תקופה ארוכה ש"נראית" כמו נצח, אופס, סליחה, "מרגישה"

את פיבי לא רואים – היא שקופה!

כבר התחלתם לזוז באי נוחות? חושדים שאיבדתי את זה סופית? :)

אז תנו לי להרגיע אתכם – לא משוגעת נו לפחות לא באופן כזה ואפילו יש לי אישור רפואי בתוקף – נשבעת!

 

FIBI WHO? FIBI WHAT?

• פיברומיאלגיה, המוכרת בשם העברי "דאבת השרירים", בשם הלועזי הקצר  FMS ובשם הלועזי המלא  Fibromyalgia – הינה תסמונת המתאפיינת בכאבים מפושטים וכרוניים בכל חלקי מערכת השרירים, המפרקים והשלד, ללא רקע דלקתי.

• כיום, מחקרים מעודכנים מצביעים על כך שלפיברומיאלגיה אופי נוירו-ביולוגי, שכן היא מערבת כאב שמקורו בעיקר במערכת העצבים המרכזית. 

  למעשה, פיברומיאלגיה מאופיינת בריגוש-יתר של מערכת העצבים המרכזית בעיבוד הכאב ובהולכתו.

• התסמונת פוגעת בשני אחוזים עד ארבעה אחוזים!! מהאוכלוסייה. 95% מהסובלים ממנה הן נשים, רובן בגילאי 30-50

• פיברומיאלגיה היא תסמונת הטרוגנית: חומרת התסמינים ואופיים משתנה בין מטופל למטופל, וגם התגובה לטיפולים שונה. לכן, יש לתפור לכל חולה חליפת טיפול ייחודית.

(מתוך אתר עמותת אס"ף)

 

החיים עם פיבי

הכאבים הם כרוניים ומפושטים בכל הגוף, הם מגיעים בעוצמות שונות ובשלל סוגים, הם שם כל הזמן,

תדמיינו לעצמכם שאתם חולים בשפעת קשה שלא עוברת – בדיוק ככה!

תשישות מחרידה שהעובדה שהגוף נמצא בכאב תמידי רק מחריפה אותה.

כל זה מלווה בתופעות לוואי קשות לא פחות שככה על הדרך הצטרפו להם ופירוט עליהם אני אחסוך מכם ואספר על כך רק בפרטי.

ובקצרה אפשר לומר: כואב לי בכל הגוף ולפעמים כואב לי יותר!

 

החיים עם פיבי – החוויה הפיזית שלי

השינה בלילה היא חצי כוח, כי כשהגוף נרגע ומשתחרר הכאבים מתחזקים.

כל בוקר הוא מלחמה קטנה, לקום, להתלבש, לצאת מהבית וגם להחזיק מעמד בחוץ, בעבודה..

פעולות בסיסיות כמו הליכה, מאמץ גופני קל, ישיבה, עמידה, מדרגות הן אויב, ניקיון, שטיפת כלים ואפילו מקלחת כי יש רגעים שהמגע של המים בגוף פשוט מכאיב,

להקליד במחשב, לסמס (כן כן, לרשום סמס), להחזיק את הטלפון בעת שיחה ועוד'

מגע יד, חיבוק, כל מגע לעיתים הוא בלתי נסבל.

באיזשהו שלב של היום החיוך כבר כואב וקשה להחזיק מעמד כי הגוף כבר מותש וחייב ללכת לנוח.

שלא לדבר ללכת לסופר זה כבר מבצע מתוכנן היטב, שברוב המקרים מסתיים עוד לפני שהתחיל בהזמנת משלוח :)

 

הכל הופך להיות מחושב מראש, מה אני אצליח לבצע עכשיו ומה ההשלכות של אותה הצלחה לאחר מכן.

היכולת לבצע פחות מרוב האנשים, גורמת לך ליצור סדרי עדיפויות שונים ולהלחם על הדברים החשובים באמת.

 

החיים עם פיבי – החוויה הסביבתית שלי

מי שמכיר אותי יודע שאני אוהבת לארגן מפגשים, משפחה וחברים, טיולים והנאות קטנות

אבל בשנה האחרונה זה היה קצת קשה יותר, במיוחד אלה שהיו כרוכים בנסיעות ובשעות קשות עד שנאלצתי להיעדר מהם.

אז כבר אי אפשר ממש לתכנן מראש – ואני ילדת התכנון מראש עם דף מסלול מוכן לכל מקום שבו אני חייבת לעצור ולהגיע

ואבוי למי שלא עומד בזמנים המדויקים (חצי פולניה)

ומצד שני ספונטני זה גם קצת לא בטוח כי לכו תדעו איפה אני כשאתם מתקשרים

אני יודעת שיוצא לי לאכזב הרבה וזה קשה לא פחות מההתמודדות עם הכאב.

 

תקופת ויתור, שחרור והתאקלמות

מתוך כל הכאב ותהליך ההשלמה שאני כבר לא יכולה להיות הסופרגירל שהייתי בדרך הישנה אלא צריכה למצוא לי דרך חדשה

לממש ולעשות את מה שאני אוהבת ומה שיעשה לי טוב ויעזור לי לחיות בשלום וכיף עם עצמי

(כי בין הקבלה שאת חולה ובין השינוי ביכולות שלך יש תהום עצומה)

בתקופה שעוד שכבתי בבית , הגוף שלי – התת מודע אני קוראת לזה כיוון אותי ושלח אותי לחזור ולהתעסק ביצירה שנטשתי,

כי מתוך הכלא שהוא הגוף שלי, המוח שלי היה ועדיין זקוק ליצירה בשביל לנשום ולהישאר שפויה.

מכאן עלה ונוצר לאט לאט האתר :) כן, זה שאתם נמצאים בו כרגע

אם הייתם אומרים לי כמעט לפני שנה שאני אמצא את עצמי בשיא נאלצת לבצע חישוב מסלול מחדש ,

RESTART , ובעצם לוותר על הדרך שבחרתי בה עד כה, הייתי אומרת לכם שהתחרפנתם ושתזוזו הצידה.

 

כבר לא כל כך "שקופה"

היום? היום אני לומדת ללכת ולהכיר את יכולות הגוף שלי מחדש כמו ילד קטן.

נמצאת בטיפולים שבתקווה מתישהו יסייעו ויקלו על הכאב.

היום אני יכולה לבוא ולספר שכל יום הוא אתגר חדש ולא צפוי, מעין תכנית הישרדות שבאמת שלא נרשמתי אליה מרצוני החופשי.

אבל עם שיניים חורקות וההבנה הפנימית שאני עוד עובדת עליה – אפשר לומר המחלה הזו היא גם סוג של "מתנה".

שמצאה לי בלית כורחי וכוחי את החופש לעשות דברים שלא תכננתי לפנות להם זמן

לפחות לא בעשור הקרוב וההחלטה גם לעשות בשביל עצמי – וורקהולית בגמילה :)

ולמי שהגיע עד לכאן, בעצם גם אפשר לומר שאני כבר לא כל כך "שקופה".

 

מודעות, מודעות ועוד קצת מודעות

אני החלטתי לשתף את הסיפור שלי (לפחות חלק קטן ממנו) כי פיבי לא תמיד מובנת לסביבה שמקיפה אותנו החולים, היא מאוד מבלבלת ומאוד מעצבנת.

אנשים מצפים ממך שתתפקדי כפי שאת נראית ובדר"כ זה נפלא למרבה האירוניה.

 

למזלי אני זכיתי להיות מוקפת במשפחה, בן זוג וחברים תומכים ועוזרים, לא תמיד מבינים והרבה מאוד פעמים חסרי אונים מולי אבל תמיד איתי.

מנגד אני מכירה גם הרבה שאין להם את זה והלבד הוא קשה ובלתי עולה על הדעת, כי לחיות בתוך הגוף שלך קשה מספיק.

 

המודעות כיום בישראל ובעולם היא בחסר וכמעט שאינה קיימת, אנו החולים נתקלים בחומות והשפלות אצל רופאים, ביטוח לאומי ומשרד הבריאות עד לקבלת טיפול הולם והכרה.

 

למען קהילת החולים ולמען אלה שעדיין לא אובחנו ונמצאים כרגע בשלב שבו אני הייתי רק לפני כמה חודשים,

החלטתי שביום המודעות העולמי החל היום, אני אספר את הסיפור שלי, כי אם אני הייתי יודעת שיש מחלה כזו קודם התהליך שעברתי היה פחות – פשוט פחות.

 

וזה כבר סיפור שלם אחר לפעם הבאה – מה חולה בפיברומיאלגיה עוברת בתהליך עד קבלת האבחון ולאחריו.

 

אז כבר לא כל כך שקופה

לחיי החופש מכאבים

וחיים מלאי יצירה, הנאה וחיוכים!

 

תודה ♥

 

B

 

למידע נוסף על המחלה אני מזמינה אתכם להיכנס לאתרי העמותות

עמותת אס"ף - חולי פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית 

עמותת גוונים של סגול – לקידום זכויות חולי פיברומיאלגיה